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Artículos de Interés
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Muchas vidas en una….

(Nota enviada por una mamá: María de los Ángeles, 45 años, casada, 3 hijos, profesional que no puede ejercer.)

Hoy lloré de alegría y de dolor,
tengo en mi pecho un niño que me hizo madre,
pero que me consterna  y me asuste verlo diferente.
No será igual a los demás, no por su amor,
pero  su dependencia será por siempre.
Todo gira a su alrededor, todo debo organizar y programarlo.
Siento que gano y que pierdo.
Gano en amor y pierdo tantas cosas de la vida...
Ilusiones, sueños y proyectos para él.
Nada de su vida puedo dejar al azar.
Sus hermanos están tristes porque no logran jugar con él.
Los abuelos se ven deprimidos…
dan su apoyo pero se trasluce la palidez en su rostro.
Nadie  está preparado para esta nueva situación.
Hay una mirada de duelo en el entorno,  que no se si pasará,
y de piedad.
Siento la culpa depositada en mí que soy la madre,
toda la responsabilidad de procrear un hijo diferente a lo esperado….
Rechazo de mi esposo.
Y aún ser yo la que debo apoyar a los demás ¿?
Estoy aprendiendo cómo hablarle y tratarle….
Me entra la desesperación y la angustia
de explicarle a los demás cómo tendrían que ser para colaborar….
la mayoría no me entiende… solo saben lamentarse….
Los amigos se van o no puedo conservarlos,
ya que no puedo seguirlos en actividades que ellos tienen con otras parejas.
Comenzaron  muchos conflictos en mi vida en torno a la familia,
desilusiones de no tener apoyo,
sentirse solo en el mundo
sabiendo que soy su cuidador y que me debo cuidar!!!!
He tenido ganas de morir, morir con él!
 Porque cuando no esté, ¿quién se hará cargo de su vida?
Quiero que sus hermanos tengan su vida y sean felices.
La gente observa, no pregunta su nombre, y yo…
paso a ser solamente la madre de un discapacitado.
Para algunos, una elegida. Para otros, un castigo.
Mi profesión, mi trabajo, se ve limitado.
Pero va pasando el tiempo... y veo que puedo aceptar.
Recorro todas las escuelas, centros, médicos, nada se ajusta a mi realidad.
La tengo que re-crear.
Es como nacer otra vez, desde otro lugar.
Comienzo otro camino, se hace más fuerte el andar.
Aunque siempre duele, se puede encarar.
Difícil es encontrar quién quiera cuidarlo,
por los miedos a lo diferente.
La gente se asusta,  ve en su imagen un espejo de que puede sucederle a cualquiera.
En mi trabajo o en una fiesta, si me ven reír, siento su mirada inquisidora,
entre admiración y preguntándose por qué y cómo aún puedo reír.
Necesito encontrar espacios.
La sociedad no está aún preparada para ellos, seres diferentes.
Me pregunto si alguna vez lo estuvo o lo estará.
No hay trabajos con menos horas para una madre con un hijo con discapacidad.
Se ve como una carga social y económica.
En mi trabajo hoy sentí a una mujer decir... "Hay que matarlos a todos"
Yo estaba frente a ella.
No podía contestar a esa miserable persona, jefa de un área de salud mental.
Crece, organizo su vida, sus técnicos.
Aún no tengo el dinero suficiente para tener a alguien de confianza para que lo cuide,
no alcanzan los dedos de una mano para contar a los que apoyan o acompañan.
La pareja se fue desdibujando en el tiempo,
pasamos de ser esposos a enfermeros todo el tiempo.
Técnicos y psiquiatras enfatizan en tiempos libres propios y de la pareja.
¿cómo, cuándo, con quién dejo a mi niño?
Mi niño que va creciendo, que cuanto más crece otros dolores surgen.
Proteger a un niño ya no es lo mismo que a un hombre!
Sigo riendo y llorando... voy encontrando señales.

Comienzo a buscar espacios, donde me encuentro conmigo misma,
siento alegría aunque tanta ambivalencia…
Pero sé disfrutar...
Aún pienso que la vida es maravillosa.
Ya no pienso en  el por qué, solo acepto, y vivo día a día….
Hoy me siento más tranquila porque tengo alguien que me cuida….
Y  este giro de 180 grados en mi vida…. vale la pena….
Veo y siento distinto… aún soy mujer y madre, hija, hermana, amiga… solo que diferente….

“Mi familia es diferente…..”

 


 

¡Gracias María por esta carta! ¡Qué  hermosa!, sentida y compartida. Tantas emociones por las que pasa una madre o padre que espera un hijo  y se encuentra con la sorpresa de que no es lo que soñaba.

La consternación, la depresión, la  negación, ¿por qué a  mí?, la  búsqueda de que no fuese verdad y más adelante la aceptación….
Vas  re-creando tu historia y  mostrándonos cómo el  entorno  cambia rotundamente, en la vida familiar, los  vínculos con los demás, los sentimientos de culpa, ¿qué habré hecho?
El rechazo social y familiar. La mirada del otro, entre admiración y pena. Tener que renunciar no solo a deseos e ilusiones sino también a tiempos para tu  vida, tú trabajo.

En los comentarios sociales, podríamos decir que sería una violencia psicológica gratuita de recibir. Posiblemente esa persona carezca de empatía.
Hay simultaneidad de sentimientos contradictorios, lo que te va llevando a un aprendizaje sobre los desafíos de la vida.
Vives un duelo mamá,  que nunca termina, porque no estamos preparados para enfrentar la discapacidad y co-dependencia de un hijo. El miedo que tienes a que cuando faltes ¿Quién cuidará de él?
Encuentro mucha valentía, búsqueda de ayuda y de apoyo, así como coraje de seguir viviendo, y buscar como dices re-crear tu propia historia, tu propia vida, diferente, pero tuya.
Valoras la vida y cosas que otras personas, sin tus dificultades,  no pueden ver.

Es muy positivo  y sano que de alguna forma dejes libres a sus hermanos, más allá que seguramente velarán de una u otra forma por él.
Es difícil que alguien que no pase por situaciones similares pueda entender realmente esta situación. Nuestra sociedad debe prepararse, formar, tener espacios para seres con capacidades diferentes y para cuidadores principales como tú. Es una situación muy humana y diaria, prácticamente ignorada.

Te felicito por la forma tan espontánea de escribir sobre tu realidad, que es la de muchas personas. Más allá de todo, siempre queda la esperanza de lograr una buena calidad de vida para tu hijo y para ti. Búscala y encuéntrala. Todos la merecen… la mereces.


Renuncias, sentimientos de culpa, dependencia emocional, búsqueda de la alegría, serenidad, comunicación, autoestima... No son cuestiones sobre las personas enfermas, sino sobre las que las cuidan. Porque, muchas veces, quienes asisten a un ser querido discapacitado o impedido por una dolencia se ven afectados por depresión, ansiedad u otros problemas psicológicos."

del libro “Cuidar al que cuida” de Margarita Rojas

Quiero compartir contigo tres temas musicales…

1) "Tu lo amas" - Escrita por Susana di Yorio y musicalizada e interpretada por Pablo Estramín

http://youtu.be/6QQLgU1qbDc

2) "Lo cambiaré para ti" - Samuel Cuenda
Samuel Cuenda ha compuesto esta preciosa canción para todas las familias que tienen un hijo/a con discapacidad. La canción fué escrita para la presentación del calendario solidario 2011 de la Asociación de niños con Discapacidad de Almería, ANDA. Samuel canta acompañado al piano por Jesús Torrecillas y nos cuenta como luchando puedes cambiar el mundo y adaptarlo a las necesidades de tu hijo.

http://www.youtube.com/watch?v=yFT-KaenDbI

3) "Tema a la discapacidad" - Enrique López - Compositor
Canción en contra de la Discriminación hacia los Niños con Capacidades Diferentes

http://www.youtube.com/watch?v=Z2YsnYljPtA

Recibe un fuerte abrazo,
Adriana

Por consultas, escríbanos AQUÍ. Con mucho gusto le responderemos.
 

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